Röportaj: Nazan ORTAÇ
Fotoğraflar: Şeref YILMAZ
Dünyada FMF olarak bilinen Ailevi Akdeniz Ateşi hastası olan TOÇEV (Tüvana Okuma İstekli Çocuk Eğitim Vakfı) Başkanı Ebru Uygun, iki yıldır Türkiye'den ve ailesinden uzakta Amerika'da tedavi görüyordu. Tedavisini artık burada sürdürmek üzere geri dönen Uygun, bu iki yıllık süreci adeta 'inziva' olarak geçirmiş ve bir süre yeni fikirle ve hayalle dönmüş. "Benim damarlarımda akan kan TOÇEV" diyen Ebru Uygun'la bir araya geldik ve yeni projelerini konuştuk...
Niye iki yıldır Amerika'dasınız? Bu süre içinde orada neler yaptınız?
Doğuştan genetik bir rahatsızlığım var; FMF... Ona bağlı olarak hasarlar oldu organlarımda. Amerika'da bunun tedavilerini gördüm. Tedavim devam ederken de, kronik hastalığın insanın kendisini ve ailesini ne kadar yıpratabildiğini fark ettim. Benim için farkındalık oldu diyebilirim. Sivil toplum ruhuyla hareket ettiğim için, "Türkiye'ye döndüğümde, ben bunu nasıl faydaya dönüştürebilirim" diye üzerinde çalıştım. Zaten gitmeden önce aldığım bir danışmanlık eğitimi vardı, Yaşam Atölyesi'nde. Amerika'da bu eğitimlere devam ettim. Şimdi psikiyatrist arkadaşımla beraber danışmanlık yapmaya başlayacağız. Hem seminerler hem eğitimler hem birebir danışmanlıklar olacak.
Kronik danışmanlara nasıl danışmanlık vermek gerekiyor? Nedir farkı? Ve aileyi nasıl etkiliyor bu?
Benim 9 yaşından beri bu hastalığım var. Tabii ailenin kabul edişi bir zaman alıyor, hatta bazen kabul ediş olamayabiliyor. Kabul ediş olmadığı zaman da bu çocuğa farklı yansıyor. İlaçlarınızı aldığınız ve tedavinizi sürdürdüğünüz takdirde sağlıklı yaşayabilirsiniz, herkesinki gibi bir yaşam kalitesine ulaşabilirsiniz. Eğer hastalığı benimsemeyip, tedaviyi aksatırsanız, hayat çok zorlaşıyor. Yakınlarınız için de çok zorlaşıyor. Ben bunun zorluklarını çok yaşadım. Üzerine kitaplar yazdım. Yaşadıklarımın, yakınları genç yaşta kronik hasta olanlara faydası olacağını düşünüyorum. Amaç esasında, onların daha genç yaşta, erken safhada yaşam kalitelerini yükseltmek.
Yurt genelinde seminerler vermek ve bunu yaymak var mı hedefleriniz arasında?
Evet... En büyük hayalim o. Bizde hastalıklar maalesef tabu olarak saklanıyor. "Hastayım" demek, herkesin yapabileceği bir şey değil. Amerika'da bu hastanelerde yapılıyor. Hastalar birbirleriyle paylaşım yapıyor bu ortamlarda. Doktor tabii çok önemli ama doktora her dakika ulaşmak zor oluyor. Şimdi ben bunu ülke çapına yaymayı hedefliyorum, çünkü ülkemizde çok FMF'li hasta var. Ama sadece FMF'li değil, 'kronik hastalıklarla baş etme' adı altında hastanede seminerler de düzenleyebilirim. Amerika'da ufak bir örneğini yaptım. Biliyorsunuz ebru sanatı ile uğraşıyorum, ebru bana çok farklı motivasyon kattı. Bizim gibi hastaların rahatlayabileceği bir alan olmalı. Amerika'da bulunduğum hastanede terapistlere ebru sanatını anlattım ki hastalara anlatsınlar. Ve bunları da burada yapabilmeyi hayal ediyoruz.
Ne zaman döneceksiniz tamamen Türkiye'ye?
Aslında döndüm sayılır. Tedavim burada devam edecek. Sadece kontrollere
gideceğim.
Bir sürü güzel desenle geri döndünüz... Bu süre, sanat üretimiz için çok faydalı olmuş...
Kendimle çok baş başa kaldım. Ve hep söylüyorum; benim damarlarımda akan kan TOÇEV! Beni ayakta tutan bir enerji, kendi oğullarım ve ailemden sonra. Bu da üretmemi sağlıyor. Ve üretmeyi çok seven bir kadınım. O desenler beni başka bir dünyaya götürüyor. Ve ben yaptıklarıma 'Ebruca' diyorum. Çünkü ebru teknikleri kullanarak suyun üzerinde renklerle oynuyorum. Ve içimde ne varsa; üzüntü, öfke, kızgınlık bir şekilde akıp gidiyor. Yaz gelince daha çok yaz renkleri kullandım; mavi, sarı, fuşya...
İki güzel işbirliği de yaptınız; onlardan da bahseder misiniz?
Gizia Gate ve Ayşegül Hotiç'le iki farklı işbirliği yaptık. Gizia Gate'den Kerem Fildişi, bizi zaten yıllar evvelden tanıyor, o istedi. Çok değerli beş tasarımcı; Arzu Kaprol, Gül Ağış, Nihan Peker, Özgür Masur ve Zeynep Tosun, benim desenlerimi kullanarak çok keyifli elbiseler yaptı. Görünce çok heyecanlandım. Eylüle kadar satışta olacak, geliri TOÇEV'e bağışlanıyor. Biz vakıfta her yaz çocukları kampa götürüyoruz. Çocuklarımızın kampa gidebilmesi için fon olacak bu. Ayşegül Hotiç'le farklı bir çalışma yaptık. Kendi atölyesinde; Ayşegül Hotiç, Umay Koyuncu ve Cihan Nacar yine benim desenlerimle çanta, şapka ve mayolar yaptı. Bu, benim kendi markam Ebruli ile yapılan bir işbirliği. Ebruli'nin de gelirinin bir bölümü yine TOÇEV'e bağışlanıyor. Benim hep bir yanım TOÇEV. Şimdi TOÇEV de yeni bir binaya taşındı. Ortaköy'de müstakil, üç katlı bir bina aldık.
Bu iki yıl sizin için biraz da inziva gibi olmuş. O arada bir sürü projede üretmişsinizdir... Hangi fikirlerle döndünüz?
Olmaz mı? Özellikle yeni binada çok güzel bir çalışma yapmak istiyorum. 2010 yılında Eisenhower Vakfı'nın üyesi seçildim. Amerika'da 2 ay kalmıştım ki, benim gibi çalışan bütün sivil toplum örgütlerini tanıma imkanım olmuştu. Tabii çok bilgi var ve 23 yıllık bir geçmişimiz var. Kendi tırnaklarımızla yaptık. Sivil toplum örgütlerini yeni kuranlara TOÇEV'in, örnek olarak danışmanlık yapması hayalim. Bir network ağı kurup, lokal sivil toplum örgütleri kurabilmek önemli. Çok ihtiyaç var çünkü. Tabii ki devlet çok şey yapıyor, bireyler tek tek bir şey yapıyor ama bir hareketi doğurabilmek, özellikle eğitim alanında, bunu biraz daha bilinçlendirmek istiyorum açıkçası. Birikimimizi ve tecrübelerimizi aktarmak istiyorum. Biz 5 milyondan fazla çocuğa ulaştık ama birçok kurum daha çok insana ulaşılabilir. Sizde saklı kalmaması gerektiğine inanıyorum. Bizim ekibimiz de aynı şekilde, yıllarını verdiler bu işe ve gerçekten çok iyiler sahada. Yaptığımız işi diğer kurumlara aktarabilmek ve yeni kurumlar sağlayabilmek derdindeyim. Bu yıllardır aklımdaydı ama dediğiniz gibi inziva gibi oldu bu iki yıl, kafamda iyice büyüttüm ve netleştirdim.
Çok fazla dernek ve vakıf var. Bir de maalesef dedikodular çıkıyor bazen çokça... Tüm bunlar sizi nasıl etkiliyor?
TOÇEV'in çok farklı bir yeri var zaten Türkiye'de. 23 yıl, çok ciddi bir süre ve arkasında hiçbir kurum olmadan saygınlığını ve bilinirliğini sağladı ve sürdürdü. Bütün ekibimle gurur duyuyorum. Çünkü sahada çok iyiyiz, farkındalık yaratıyoruz, çok büyük bir kitleye ulaşıyoruz, en büyük farkımız bu. En önemlisi, Milli Eğitim Bakanlığı ile çalışıyoruz. Bakanlık sonrasında bizim birkaç projemizi kendi müfredatına koyup devam ettiriyor. Bu, çok büyük gurur açıkçası. Dünyada kabul edilmiş bir kurumuz. Tüm bunlar bizim farkımızı gösteriyor. Tabii ki birçok kurum olacak; bu beni mutlu da ediyor. Çünkü gençler ilgileniyor çok; bize yol gösteren olmamıştı. Fakat sivil toplum örgütleri şeffaf olmalı, siyaset üstü olmalı, hiçbir etik gruba dahil olmamalı ve halkla iç içe olmalı. Bunları tabii ki farklı amaçlar için kullananlar olabilir. Dünyanın her yerinde oluyor bu tür şeyler ama bunlar eleniyor. Arkadan gelen gençler beni heyecanlandırıyor. Ben bunu Türkiye'de yapan ilk gençlerden biriydim. Şimdi benim yaşımdaki kişiler bunu yaptığı zaman heyecanlanıyorum ve bütün tecrübelerimizi aktarmaya çalışıyorum. Ama şunu diyorum bazen, "İyi ki 20 yaşında kurmuşum, iyi ki bu yaşta kurmamışım"... Çok şey öğrendim, çok büyüdüm. Hayata bu kadar pozitif bakmamı sağlayan o kadar hikaye geçti ki hayatımdan! Arkadaşlarımın yaptıklarını görüyorum, o kadar güzel bir ekibe sahibiz ki! Ekibin enerjisi beni ayakta tutuyor zaten. Yarattığınız değişim, onun verdiği mutluluk, beni daha fazla şey yapmaya sevk ediyor.
Bu hikayelerin yoğunluğuna rağmen nasıl bu kadar pozitif kalabildiğinize şaşırıyorum... Bu da bir yetenek bence...
Neden biliyor musunuz? Bize gelip çalışmak isteyenlere ilk söylediğim şey şu; biz güldürüyoruz çocuğu, onu mutlu ediyoruz. Paylaşıyorsunuz ya, o sizi ayakta tutuyor. Çünkü siz sadece vermiyorsunuz, aynı zamanda alıyorsunuz da. O çocuklar beni büyüttü. Benim kendi çocuğum yoktu vakfa başladığımda, onların enerjisi, onların hikayeleri sizi büyütüyor, sizi güçlendiriyor.
Çocuklarınız da vakıfla birlikte büyüdü. Onlar da vakıfta çalışıyorlar değil mi?
Evet, 19 yaşında oldular. Geçen sene organizasyonumuz vardı, ben yoktum oğullarım çıktı sahneye beni temsilen. TOÇEV onların da kanında, TOÇEV'in içine doğdular. Tabii küçükken beni çocuklarla gördükleri zaman biraz burukluk oluyordu, sonra arabaya bindiğimiz zaman bana sarılıyorlardı, "Sen bizim annemizsin" diye. Üye yaptım onları, yönetim kurulunu girdiler. 11-12 yaşından beri her yaz çalıştılar burada zaten. Çok iyi biliyorlar TOÇEV'i, her şeyin içinde bulundular.
